ええ、潰瘍性大腸炎なんですよ・・・オイラ 潰瘍性大腸炎の話題を中心に書いていきたいと思ってます。 一人のUC患者として、生活していく中で思ったこと、感じたことを書いていくつもりです。

今日の体調 9/27
[No.315] 2007-09-28 Fri 00:14
昨晩は塾から戻ってきてからやや多目の出血があったため、気になっていたのだが、今日はまた落ち着きを取り戻した様子。
それでも出血が止まったわけではないんですが。

前進と後退を繰り返しながらも少しずつ回復してきているようだ。
すぐに出してしまっていたペンタサ注腸が入るようになってきたし。

ついこの間まで暑かったのに、気がつけば朝晩は寒いと思う日が出てきた。やはり北海道というところか。
オイラは暑いより寒いほうが良いのでありがたい。

暑さで体力をかなり消耗していたり、暑くて眠れない日もあったが、そんなこともなくなりそうだ。
良い秋になってほしい。
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今日の体調 9/23
[No.314] 2007-09-24 Mon 01:26
今日は朝からお腹の調子が悪い。
悪いのだが、出血はすごく少ないのだ。
悪いのだが、回数はむしろいつもより少ないのだ。

回数が少ないのはかなり重要なポイントだと最近思っている。
以前から書き続けているように、腹痛はほとんどなく、痛いのはお尻のほう。
前回の診察でも、やはり直腸だけが炎症起こしているようなのだ。

しかし直腸はすべての便が通り過ぎていく場所。
したがってトイレに行った数だけ、傷口をこすっているのと一緒なわけだ。しかもUC患者さんは経験があると思うが、悪化中って否応無しに力んでしまうのね。やめようとしても力が入ってしまう。
だから余計にひどくなったりする。

トイレに行く→傷口こする→力む→出血→その刺激でまたトイレに行く 
というループが続いているということ。

なので、トイレ回数が少ないのは回復に直結するとオイラは思っている。

これに加えて、注腸でループの中の「出血」を押さえ込むことが出来れば、さらに良しということだ。



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今日の体調 9/19
[No.313] 2007-09-20 Thu 10:32
先週末くらいから悪かった体調もやや落ち着きを見せた。
といってもLCAPが終わったときくらいまで戻ったということですが。

ちなみにLCAP後初の外来受診も行ってきました。
採血の結果はほぼ変わらず、相変わらずの貧血状態。

また基本に戻って朝と夜の注腸2本立てをやっていきます。
夜はいいんですが、朝はどうしてもすぐに出してしまうので、夜だけになっていました。
だけどやはり直腸には注腸が一番効果的だということで、頑張ることになりました。

やはりペンタサ注腸のあの太さと硬さが壁ですが、やるしかないでしょう。
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久しぶりに音楽ネタ
[No.312] 2007-09-16 Sun 20:59
安倍総理が体調のことで叩かれている話をあちこちで耳にするうち、だんだん気分的にも沈んできたので、いつものごとく音楽の話で気分転換を。


オイラは知らなかったのですが、NHKのむしまるQという番組をみなさんはご存知でしょうか?(もう放送していないようですけど)
検索するとたくさんでてくるのでかなり有名なようですね。動物や昆虫の生態を扱った幼児向けの番組らしいです。

この番組では動物や昆虫に関するオリジナル曲が毎回放送されるらしいのです。おそらくその回にテーマになった動物や昆虫を歌にしたものということなのだと思います。
ちなみに歌う人も毎回変わるらしく。ちょっと調べただけでも知っている名前がたくさん出てきました。

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たしかに無責任だが
[No.311] 2007-09-14 Fri 00:56
下の記事に書いたとおり、たとえ病気が理由でも今回の総理の辞任に関してはやはり無責任だと思う。
それに関しては総理は責められても仕方ないと思う。

しかしこれだけは言っておきたい。
病気であること自体を悪く言うようなことは絶対に許せない

それは人の肉体的な欠陥を悪く言うようなものだ。
いじめとなんら変わらない。
そこを悪く言うなど頭がおかしいとしか思えないが・・・・・

ネットで安倍さんの入院の件を調べていたらやっぱりあった。
福澤朗が「お腹いたいよと言って幼稚園に行けない子と同じ」と発言したとか。
室井佑月が「自殺したほうがマシ」と言ったとか。
テリー伊藤が「死ぬまでやれと」言ったとか。

幼稚園に行けない子と同じだ?どれだけ痛いと思ってるんだ。
っていうか行ってただろ?痛いのに無理して行ったから入院するほど悪化するんだよ。休めるならとっくに休んでるわ。

自殺したほうがマシだ?ある意味正論だ。オイラも死んだほうが周りに迷惑かけなくていいかと考えることもあるよ。だがそれじゃ、世の中病気抱えてるやつは全員死ななきゃいけないな。

死ぬまでやれだ?ほんとにそう思うなら病院の入り口に立って、来る患者全員にそう言って追い返してやれ。
痛みに耐えて働くのがどれだけ大変だと思ってやがる。

今回の件で総理が批判されるべきは、辞任のタイミングが非常識であることであって体調が悪いことではない。

体調が悪いこと、病気であることを責めるのは完全な間違いだ
胃がんになったら胃が痛くて会社に行けないやつと責めるのか?
糖尿病になったら自殺したほうがマシと言うのか?
脳卒中で倒れたら死ぬまでやれと言うのか?

彼らの発言はそれと同レベルだ。
たしかに病気を抱えて一国の総理を務めることには無理があるかもしれない。というか結果的に無理だったわけだが、だからといって病気であることは批判されるべきことではないと思う。

それがわからない人間が公共の電波で発言して良いものなのかと思ってしまう。
オイラは最低だと思いますね。
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総理が・・・
[No.310] 2007-09-13 Thu 23:18
※以下すべて推測に基づく内容であることをお断りしておきます。

UC患者さんであれば安倍総理もUCを患っているらしい、という話を耳にしたことがある人が多いと思います。

今日安倍総理は慶応大学病院に入院されましたが、医師の記者会見によると違う病名が発表されていましたね。
内視鏡検査でも見た目には問題がなく、胃腸の機能が弱っているという説明でした。

UCではないのかもしれませんが、今後のことも考えてあえてUCのことを伏せたということも十分に考えられます。

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なんだか・・・・
[No.309] 2007-09-13 Thu 22:11
日曜日くらいからまた調子が良くないのです。
急に下血の量が増えたり、それにともなって痛みもまたひどくなったり・・・
なんでだろう、生活はあまり変わってないのに・・・・

また持ち直してくれるといいのだが・・・

ちなみに今日は少しマシだろうか。

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妙に納得した言葉
[No.308] 2007-09-09 Sun 02:38
質問や相談をするサイトで以前見た言葉。
医者が親身になってくれないという相談に対する答えで、
「医者が親身になってくれないのは当たり前、なぜなら医者は痛くも痒くもないのだから」
というもの。

オイラ自身これは実感する。
ただこの言葉を医者に対する批判や、悪口と取るか、冷静に受け止めるかでかなり違うと思う。

テレビやネットを見て人間失格な医師がいることは知っている。
いわゆるドクハラってやつですね。
そういう医者は論外としても「親身になってくれる医者」は極少数だと思う。

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LCAP終了
[No.307] 2007-09-08 Sat 22:14
やや間が空きましたが、今回のLCAP終了しました。
最終回が一番、針が入りづらかったかも・・・・

今までで一番の激痛を感じたのも今回だった。
なかなか入らなくて、前回よさそうと言われた腕の裏側に入れてみたが、これが信じられないような痛みだった。
何十回と針を挿してきましたが、初めて痛すぎてやめてもらいました・・・

どうにか針が入った後はトラブルもなく無事に終わり、今回のLCAPはすべて終了となりました。

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最近の体調
[No.306] 2007-09-04 Tue 00:24
ここ2〜3日でまたちょっと下り坂な感じのオイラのお腹です。
やや落ち着きを見せていたのに、トイレ回数、出血量ともに増加気味。

明日いよいよLCAPも最終回。
6回目終了時はなかなかいい感じでしたが、7回目が終わったあとはあまり変わらず。

それでも、ピーク時よりは良くなっているから、効果があるかないかで言えばあったということか。

聞くところによれば、LCAPは初回が一番効く傾向にあるのだとか。
オイラは今回で3回目(紛らわしいけど、1クール5回で、累計で3クール目ってことね)

逆に言えば、だんだん効かなくなるってことかい?・・・・・・・
そう考えると切ないのでやめておこう。

とにかく明日受けてきます。
効きますように。
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